Od czasu do czasu, kiedy mam powód i wolną chwilę, napiszę jakąś krótką historię z nadzieją, żebędzie warta waszego czasu. Kiedy już tak jest, staram się przekazać coś sensownego (przynajmniejmam taką nadzieję) i coś więcej niż że „jestem i żyję”. Dzisiejsza historia jest, ale inna… bojest właśnie o „jestem i żyję”. Jest bardzo osobista i łamie moje serce.

Kilka dni temu…

„Cześć tato, to ja Lea. Byłam z mamąna badaniu lekarskim i okazałosię, że mam taką niespotykanąchorobę, która naprawdę rzadkosię zdarza. Niestety nie ma na niąlekarstwa. I jest mi bardzo przykro,bo jak nic się nie zrobi to umręwcześnie.
Nie mogłeś tego wcześniej zauważyć.Urodziłam się bez objawówtej choroby i byłam do tej pory zupełniezdrowa. Jest kilkoro dziecina świecie, które również ją mająi dzielnie to znoszą.Jest jeszcze jedna rzecz… ale niedenerwuj się.
Mój jedyny braciszek niestety ma tęsamą chorobę.”

Przez dłuższą chwilę nie mogłemzłapać oddechu. To historia, odktórej dzieli mnie tylko cienka ściana.Za ścianą po lewej stronie śpiąmoje dzieci – Lea i Lukas.

Zamknąłem oczy i wyobraziłemsobie, co dzieje się, kiedy światnagle zawala się jak kruchy domekz kart. Co by było, gdybylos wymierzył taki cios o drzwiwejściowe obok? Co, gdyby mojedzieci stały mu na drodze?

…dlatego, że za ścianą po prawejstronie naszego domu-bliźniakamieszkają Krzysiek i Tola z dwójkądzieci – Leą i Adamem – którewłaśnie zachorowały na śmiertelnąchorobę SanFilippo. Pozwoliona im się normalnie rozwijaćjedynie do 3-4 roku życia, w kolejnychlatach zabierze im wszystkiezdobyte umiejętności, a finalniew wieku 15 lat i życie.Uderzyło tak blisko, że nie mogęodsunąć myśli, że łatwo mogłembyć teraz w tej sytuacji jaz dwójką swoich dzieci. I czuję jakiogromny smutek by to spowodowało.Wstydzę się przyznając,

że często zapominam o tych cocierpią codziennie, bo nie widzęi nie słyszę o nich każdego dnia,i często zapominam o wdzięczności.

Jest nadzieja… ale zegar szybko tyka.

Dzieci urodziły się zdrowe, alepierwsze objawy choroby zaczynająpojawiać się już od 2 rokużycia. Jeżeli zdąży się znaleźć lekarstwoprzedtem niż będzie zapóźno mają szanse na wyleczenie.Niedawne badania osiągnęłynadzieję na przyszłość. Kilka etapówtestów klinicznych zostałojuż zakończonych.

Myślałem co mógłbym zrobić, żeby jakoś pomóc…

…JEDNA rzecz, która przyszła mido głowy, to powiedzieć o tymdalej. Może i wy macie w swoimotoczeniu osoby w podobnej sytuacji,którym już być może różniepomagacie.
Jeżeli nie, chcę was namówić narozważenie przekazania dla Leii Adama 1% podatku lub darowizny,którą można odliczyć oddochodu nawet jeżeli macie już1% podatku zarezerwowany dlakogoś innego…

…DRUGA rzecz, która przyszłami do głowy, to dedykować dlaLei i Adama kilka najbardziej lirycznychballad, które kiedyś napisałem.
Jeżeli lubicie spokojnepiosenki (nawet jeżeli was doprowadzajądo łez, tak jak mojążonę) chcę was również namówićna „zakup” – za dowolną kwotę– albumu z balladami w wersjicyfrowej poprzez link: wwww.martinsimon.bandcamp…
Podpowiedź: wpisz – 0 – w polu”kup teraz” by pobrać cały album,i zrób przelew bankowy na dowolnąkwotę na konto FundacjiSedeka (dane poniżej). Uzbieranakwota zostanie przekazana w całościbezpośrednio do rąk rodzicówLei i Adama.

…TRZECIA rzecz – możecie dodatkowopomóc jeżeli podzielicie sięhistorią Adama i Lei i tym co to jestchoroba Safilippo – tj. w cudzosłowiurzadka genetyczna chorobametaboliczna o nazwie „MPS III”tutaj: http://www.adamlea.eu/pl/nasza-historia-adam-i-lea

Martin Simon
mieszkaniec Łomianek
www.martinsimon.info/blog