Ty też możesz pomóc!
Od czasu do czasu, kiedy mam powód i wolną chwilę, napiszę jakąś krótką historię z nadzieją, żebędzie warta waszego czasu. Kiedy już tak jest, staram się przekazać coś sensownego (przynajmniejmam taką nadzieję) i coś więcej niż że „jestem i żyję”. Dzisiejsza historia jest, ale inna… bojest właśnie o „jestem i żyję”. Jest bardzo osobista i łamie moje serce.
Kilka dni temu…
„Cześć tato, to ja Lea. Byłam z mamąna badaniu lekarskim i okazałosię, że mam taką niespotykanąchorobę, która naprawdę rzadkosię zdarza. Niestety nie ma na niąlekarstwa. I jest mi bardzo przykro,bo jak nic się nie zrobi to umręwcześnie.
Nie mogłeś tego wcześniej zauważyć.Urodziłam się bez objawówtej choroby i byłam do tej pory zupełniezdrowa. Jest kilkoro dziecina świecie, które również ją mająi dzielnie to znoszą.Jest jeszcze jedna rzecz… ale niedenerwuj się.
Mój jedyny braciszek niestety ma tęsamą chorobę.”
Przez dłuższą chwilę nie mogłemzłapać oddechu. To historia, odktórej dzieli mnie tylko cienka ściana.Za ścianą po lewej stronie śpiąmoje dzieci – Lea i Lukas.
Zamknąłem oczy i wyobraziłemsobie, co dzieje się, kiedy światnagle zawala się jak kruchy domekz kart. Co by było, gdybylos wymierzył taki cios o drzwiwejściowe obok? Co, gdyby mojedzieci stały mu na drodze?
…dlatego, że za ścianą po prawejstronie naszego domu-bliźniakamieszkają Krzysiek i Tola z dwójkądzieci – Leą i Adamem – którewłaśnie zachorowały na śmiertelnąchorobę SanFilippo. Pozwoliona im się normalnie rozwijaćjedynie do 3-4 roku życia, w kolejnychlatach zabierze im wszystkiezdobyte umiejętności, a finalniew wieku 15 lat i życie.Uderzyło tak blisko, że nie mogęodsunąć myśli, że łatwo mogłembyć teraz w tej sytuacji jaz dwójką swoich dzieci. I czuję jakiogromny smutek by to spowodowało.Wstydzę się przyznając,
że często zapominam o tych cocierpią codziennie, bo nie widzęi nie słyszę o nich każdego dnia,i często zapominam o wdzięczności.
Jest nadzieja… ale zegar szybko tyka.
Dzieci urodziły się zdrowe, alepierwsze objawy choroby zaczynająpojawiać się już od 2 rokużycia. Jeżeli zdąży się znaleźć lekarstwoprzedtem niż będzie zapóźno mają szanse na wyleczenie.Niedawne badania osiągnęłynadzieję na przyszłość. Kilka etapówtestów klinicznych zostałojuż zakończonych.
Myślałem co mógłbym zrobić, żeby jakoś pomóc…
…JEDNA rzecz, która przyszła mido głowy, to powiedzieć o tymdalej. Może i wy macie w swoimotoczeniu osoby w podobnej sytuacji,którym już być może różniepomagacie.
Jeżeli nie, chcę was namówić narozważenie przekazania dla Leii Adama 1% podatku lub darowizny,którą można odliczyć oddochodu nawet jeżeli macie już1% podatku zarezerwowany dlakogoś innego…
…DRUGA rzecz, która przyszłami do głowy, to dedykować dlaLei i Adama kilka najbardziej lirycznychballad, które kiedyś napisałem.
Jeżeli lubicie spokojnepiosenki (nawet jeżeli was doprowadzajądo łez, tak jak mojążonę) chcę was również namówićna „zakup” – za dowolną kwotę– albumu z balladami w wersjicyfrowej poprzez link: wwww.martinsimon.bandcamp…
Podpowiedź: wpisz – 0 – w polu”kup teraz” by pobrać cały album,i zrób przelew bankowy na dowolnąkwotę na konto FundacjiSedeka (dane poniżej). Uzbieranakwota zostanie przekazana w całościbezpośrednio do rąk rodzicówLei i Adama.
…TRZECIA rzecz – możecie dodatkowopomóc jeżeli podzielicie sięhistorią Adama i Lei i tym co to jestchoroba Safilippo – tj. w cudzosłowiurzadka genetyczna chorobametaboliczna o nazwie „MPS III”tutaj: http://www.adamlea.eu/pl/nasza-historia-adam-i-lea
Martin Simon
mieszkaniec Łomianek
www.martinsimon.info/blog
Fundacja Sedeka
ul. Grzybowska 4 lok. 132, 00-131 Warszawa, nr konta: 35 1030 1508 0000 0008 1669 1036
Cel szczegółowy 1% podatku: 10852 – Grupa OPP – Adam i Lea
Dla darowizny lub zakupu płyty
tytuł przelewu: 10852 – Grupa OPP – Adam i Lea
KOMENTARZE UŻYTKOWNIKÓW LOMIANKI.INFO
Komentarze zamieszczane na portalu są opinią użytkowników.
Kilkadziesiąt osób uczestniczyło w spotkaniu wigilijnym w Sadowie
Sołtys sołectwa Sadowa wraz z Radą Sołecką zorganizowali nastrojowe spotkanie wigilijne dla mieszkańców. Wydarzenie...
W Puszczy Kampinoskiej wilk jest kluczowym strażnikiem ekosystemu
Obecność wilków w Puszczy Kampinoskiej to nie tylko powód do radości, ale przede wszystkim dowód na skuteczność...
Kapryśna pogoda nie przeszkodziła w przedświątecznym spotkaniu w Kiełpinie
Sołtys i Rada Sołectwa Kiełpin zorganizowali spotkanie przedświąteczne na placu zabaw przy ul. Rolniczej. Mimo...
64 latek z Łomianek usłyszał zarzuty chwytania i zabijania zwierząt
Mieszkaniec gminy Łomianki usłyszał zarzuty zakładania sideł do chwytania i zabijania zwierzyny. Grozi mu 5 lat...
Świąteczna choinka rozświetliła plac przed Urzędem Miejskim w Łomiankach
Przy Urzędzie Miejskim w Łomiankach odbyło się spotkanie mikołajkowe, podczas którego m.in "odpalono" światełka na...
Urząd opracowuje „Diagnozę problemów społecznych” w gminie Łomianki. Wypełnij anonimową ankietę
Urząd zlecił przeprowadzenie badań społecznych. Ankieta przeznaczona dla dorosłych mieszkańców Gminy Łomianki dotyczy...
Łomiankowska „Choinka Dobroci” znów stanie przy Ośrodku Pomocy Społecznej
Ośrodek Pomocy Społecznej w Łomiankach kolejny raz organizuje świąteczną akcję dzięki, której możemy anonimowo...
Biblioteka zaprasza na kiermasz książek w magicznej atmosferze świąt!
Szukasz wyjątkowego prezentu na święta? A może chcesz umilić sobie zimowe wieczory? Nasz kiermasz będzie idealnym...
Urząd Miejski, Centrum Kultury i Biblioteka zapraszają na Mikołajki
Planujesz już Mikołajki? Spędź je z nami! - zachęca Urząd Miejski w Łomiankach zapraszając na mikołajkowe atrakcje 6...
0 komentarzy