Zbliżamy się do wyjątkowego świątecznego czasu. W tym okresie Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoząjuż od siedmiu lat organizuje akcję pomocy chorym na mukowiscydozę pod hasłem: „Mikołajki dla Mukoludków”.Niestety ze względu na obostrzenia związane z epidemią koronawirusa, również to wydarzenie, podobnie jakwcześniejszy Bieg po oddech, będzie miało inną formułę.

Mikołajki dla Mukoludków – spraw by te Święta były radosne i zostań Mikołajem On-line

W tym roku sytuacja epidemiczna sprawiła, że organizatorzy akcji mikołajkowej zostali zmuszeni do odwołaniacorocznej zbiórki produktów i środków finansowych w punktach handlowych, galeriach oraz zaprzyjaźnionychszkołach i przedszkolach. Do tej pory to właśnie te zbiórki, przy ogromnym zaangażowaniu licznychwolontariuszy z lokalnych szkół podstawowych i liceów, były głównymi formami wsparcia akcji, a tutejsidarczyńcy sprawiali, w ostatnich latach wysyłanych było około 1 000 świątecznych paczek.

– Nasi podopieczni to niesamowici Mukowojownicy, nieustannie zmagający się z przeciwnościami losu. Częstepobyty w szpitalu, inhalacje, żmudna rehabilitacja, stosy leków, zakazy, nakazy… To ich codzienność… Do utratytchu…– mówi Magdalena Czerwińska – Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Wmomencie diagnozy diametralnie zmienia się życie całej rodziny. Zwykle jedno z rodziców musi zrezygnować,przynajmniej na jakiś czas, z pracy zawodowej, pojawia się problem finansowania leczenia. W zależności odstadium zawansowania choroby wydatki na leczenie kształtują się na poziomie od kilkuset do nawet kilku tysięcyzłotych miesięcznie, gdy konieczne jest np. leczenie nierefundowanym antybiotykiem. Nasze Towarzystwo starasię wspierać chorych i ich rodziny na wielu płaszczyznach, organizując różnorakie formy pomocy w walce z tąokrutną chorobą. W okresie Świąt Bożego Narodzenia, w tym szczególnym czasie zależy nam na tym, aby nasichorzy zaznali radości i beztroski, zapomnieli choć na moment o codziennych zmaganiach, dlatego prosimy owsparcie w zbiórce środków na świąteczne upominki. Sprawmy, by i w tym roku święta były dla nich radosne. –dodaje wiceprezes PTWM.

W związku z odwołaniem zbiórki słodyczy organizatorzy proszą, by w tym roku wpłacić równowartość takiegoupominku przelewem na numer konta PTWM: 49 1020 346 0000 9302 0002 3473 lub szybką płatnością onlinena stronie https://ptwm.org.pl/pl/mikolajki. Jeśli ktoś ma możliwość zorganizowania w swojej pracy lub zeznajomymi zbiórki słodyczy oraz drobnych upominków i chciałby w ten sposób pomóc, to gotowe paczki możnadostarczyć do biura PTWM w Dziekanowie Leśnym.
_______________________

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Szacuje się,że w Polsce choruje na nią ok 2000osób. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządachposiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największespustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansąna przedłużenie życia staje się przeszczepienie płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiedniesystematyczne leczenie objawowe, fizjoterapia oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.Obecnie na świecie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów.Są to leki, które zmieniają oblicze choroby – zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a wkonsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu niestety nie jest na razie dostępny dla chorych w Polsce.

Polskie Towarzystwo Walkiz Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzeczchorych na mukowiscydozę. Od ponad 30 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom